Semaine du cancer 2008 dans le 93

jeudi 22 octobre 2009

Intervention H Delaquaize Coordinatrice de l’Espace Rencontre Information (ERI) de l’hôpital Avicenne.

Ces espaces ont été crées à la demande des malades à la suite des états généraux du cancer en 1999. Le premier a été crée en 2001 à l’Institut Gustave Roussy grâce et sous la direction D’Anne Festa. Il en existe aujourd’hui 23 en France.. Celui-ci est ouvert depuis 9 mois. La personne qui anime cet espace n’est ni médecin si soignant. Pour ma part je suis médiateur (rice) en santé publique, métier peu connue en France. Cet espace est régi par une convention tripartite entrer la ligue départementale contre le cancer, Sanofi-Aventis, et l’APHP (ici l’hôpital Avicenne ). C’est un lieu sans rendez-vous. Nous pouvons rencontrer les malades à tout moment : après l’annonce, après la consultation, avant ou après les examens pendant les traitements. Il est ouvert de 11 heures à 19 heures. Il est important que cet espace soit ouvert en dehors des heures fréquentées. Il pourrait prochainement être ouvert le samedi et je prévois d’être là quelques soirs tard pour voir s’il y a des demandes des patients hospitalisés. Dans cet espace on trouve des livrets, des brochures, un téléphone, un ordinateur avec un accès internet. On est présent pour expliquer la maladie, orienter les malades. Notre première expérience nous montre qu’il y a un grand besoin d’informations, les patients se heurtant souvent au barrage de langue (environ 80 ethnies différentes) et la plupart d’entre eux ayant un niveau de formation peu élevé. Nous travaillons en lien avec les différents services : radiothérapie, oncologie, hématologie, etc…je suis là pour expliquer et faire comprendre ce qui se passe pendant les examens, les traitements, la maladie. Nous sommes également là pour rassurer, accompagner y compris après le traitement. On prend en compte l’ensemble de son vécu. et on entend aussi toutes leurs difficultés dans leur quotidien. J’ajouterai à ce qui a déjà été dit que les patients nous parlent souvent des problèmes d’accès aux soins anti douleur, la prise en charge psychologique. Enfin des difficultés sont apparues au cours de ces 9 mois, nous avons commencé à les aborder en lien avec les personnels soignants
- Celle de la récidive ou de la rechute : Comment en parler ? il nous manque des outils.
- Comment gérer le traitement anticancéreux pour les personnes atteintes de polypathologies et qui sont plus fragiles ?
- A l’heure de la mise en place des franchises médicales nous sommes de plus en plus confrontés au non-accès aux soins dans ce département.
- Enfin l’hôpital doit également s’ouvrir à l’extérieur pour une prise en charge globale et satisfaisante du patient. Je vous remercie hélène Delaquaize