DESU "Information, Médiation et Accompagnement en Santé", une formation qui a fait long feu

lundi 7 avril 2014

Résumé

Le DESU " Information, médiation et accompagnement en santé" (IMAS) est une formation qui a vu le jour en 2005 sous la forme d’un Diplôme Universitaire (DU) sous l’impulsion d’Anne Festa et qui vient à l’arrivée du printemps 2014 d’être arrêter par l’université Paris 8. Cet article propose de retracer la vie de cette formation atypique mais si pertinente qui a vu initier plusieurs innovation de sont temps qui sont aujourd’hui reprises dans d’autres université Françaises et à l’étranger sous d’autres formes.

Création d’une formation ancrée dans une réalité

La volonté initiale de former aux compétences de la médiation était issue du parcours même de cette femme qui après avoir mis en place le premier Espace Rencontre Information (ERI) en application de la mesure 39 du plan cancer 1, a œuvrer à la multiplication de ces espaces dans les établissements de santé. Ce faisant, elle s’est rapidement aperçu que ces espaces ne seraient fiables et utiles que si les personnes qui les animaient étaient suffisamment préparés à gérer de tels espaces d’information et de formation.

C’est donc en 2005 une formation très imprégnée de cette coloration qui a débuté tout en restant ouverte à d’autres possible.

Au cours de cette formation ont ainsi été formé des activistes associatifs venant d’autres horizons comme des membres d’Act UP Paris ou encore de SOS hépatites. Cette formation impliquaient par la même des personnes directement impliquées, des personnes vivant avec des maladies chroniques ou ayant vécu l’expérience du cancer pour le potentiel de richesse expérientielle que pouvait déceler leur parcours.

Tentative d’inscription institutionnelle et expérimentations innovantes

Au vu de la première promotion, la saison 2006/2007 a vu une tentative de développement s’organiser selon deux axes.

Le premier consistait à en faire une formation inter universitaire basée entre Paris 8 et l’université Paris XI avec une partie des enseignements qui avaient lieu à l’Institut Gustave Roussyà Villejuif et l’autre dans les locaux de Paris 8.

Le second consistaient en une tentative de transformation de cette formation en Master 1, incluant parmi les participants, des étudiants en formation initiale titulaires d’une licence de droit en plus des publics préalablement ciblés.

Lors de cette session, deux apports significatifs ont imprégnés cette formation. Le premier consistait en une forte implication de l’association Française contre la myopathie (AFM) qui tentait pas ce cursus de faire reconnaitre un statut de ces techniciens d’insertion. Le premier a consisté a accompagné un malade chronique sur une recherche sur les patients formateurs auprès des étudiants en médecine, articulant un sujet de venu depuis d’actualité en France comme à l’étranger

Malheureusement pour la lisibilité de cette activité, ni le volet inter universitaire, ni la tenue d’un Master ne furent confirmé, tout au plus quelques étudiants de cette formation poursuivirent leur cursus en Master 2 de droit.

Stabilisation partielle et actualisation d’un métier selon une approche par compétences

à partir de 2008, cette formation pris la forme d’un diplôme d’Etude Supérieure Universitaire (DESU) de niveau bac +4, donc d’un niveau maitrise amis sous un titre propre à cette université sous la direction d’Anne Festa et d’Alexandre Lunel.

La formation se déroulait sur 4 jours par mois sur 11 mois avec deux mois de stage en immersion et un rapport de stage à faire, une autre partie de al validation consistait en un examens sous deux angle, information médicale et droit, mais le gros de la validation passait par le mémoire et la soutenance de celui-ci, c’était un réel projet d’activité ou d’organisation de médiation qui le plus souvent y était développé.

Elle accueillait des personnes issues des milieux medico-sociaux ou sanitaires diplômées bac + 3 ou par validation des acquis professionnels et personnels et donc comme expliqués des personnes ayant une expérience de la vie avec la maladie pour eux même ou en tant que proche. Plusieurs médiateurs en santé engagés par des fonds associatifs sont venus prendre du recul sur leur activité et chercher à faire reconnaitre l’utilité de leur travail. Au fil des années, cette formation s’est ajustées et s’est largement extraite du contexte qui l’a vu naitre, faisant intervenir de nombreux médiateurs en poste dans différents environnements.

A l’issue de cette formation, les stagiaires étaient capables de : conduire des interactions efficaces dans les situations de face-à-face avec les usagers, mais aussi dans les relations avec les institutions ; délivrer une information médicale en dehors du cadre de la relation médecin / malade et informer des usagers et des professionnels de santé sur les droits et responsabilités.

Remous

En 2012, Anne Festa, alors responsable d’Onco 93 quittait la direction pédagogique et Luigi Flora associé à Alexandre Lunel, l’auteur de la recherche sur le patient formateur la remplaçait, cependant ayant prolongé sa recherche jusqu’à un doctorat en sciences de l’éducation, à l’automne 2013, il fut sollicité pour ce travail innovant par la faculté de médecine de l’université de Montréal qui avait ouvert avec sa collaboration dès les départ un bureau de l’expertise patient depuis devenu une direction collaboration et partenariat patient (DCPP).

Dissémination d’une culture et fermeture du cursus

L’université Paris 8 décida à l’hiver 2014 de fermer cette formation qui aura donné lieu entre temps à un DIU de médiateur de santé pair en santé mentale. Issu d’un processus ayant vu quelques usagers suivre les formations des années précédentes sous l’implication du centre collaborateur de l’OMS (CCOMS) en santé mentale, cette organisation décida de lancé l’initiative de demander aux instigateurs d’IMAS de transposer cette formation à ce dernier contexte. En 2012 une première promotion a été organisée sous la forme d’une formation en alternance, les étudiants passant 3 semaines en établissement de santé ou auprès d’une organisation ambulatoire, et une semaine par mois à l’université Paris 8 ou dans les facultés de médecine de Lille et Aix Marseille. Les étudiants étaient sous contrats financé par les agences Régionales de Santé (ARS) et par le CCOMS. Ce dernier programme a été depuis évalué avec succès et un prochaine promotion doit voir le jour à pour la session universitaire 2014/2015.

Conclusion

Le métier de la médiation en santé sans être encore reconnu est aujourd’hui toujours enseigné et la forme tant d’apprentissage que le cadre d’activité reste à trouvé dans une forme qui permette aux médiateurs une stabilité au travers d’un statut et une adaptabilité des contenus de formations tel qu’à pu le mené à notre sens cette formation tout au long de son histoire ? Une histoire qui prend donc fin en 2014 alors que de nombreux médiateurs issus de cette formation sont aujourd’hui en poste dans différents environnements aussi divers que le système de santé en déploient.

Les expérimentations entreprises au cours de cette formation donnent lieu pour certaines à transformation comme c’est le cas pour la création d’un DIU comme c’est devenu le cas pour le DIU de médiateur de santé pairs, ou comme la prise ne compte de l’expérience issue de la vie avec la maladie, repris par l’université des patients de l’Université Pierre et marie Curie - Sorbonne Universités ou encore par le projet de Montréal.

C’est un métier de proximité, au carrefour de l’interculturalité, qu’il s’agisse d’accompagner des publics migrants d’autres cultures ou plus largement et directement de faire se rencontrer la culture de la population avec les cultures disciplinaires des différentes professions de santé aujourd’hui organisées en silos et bien souvent encore trop opaques aux populations qu’elles sont sensées soignées, ce que poursuit aujourd’hui le projet Québecois avec son modèle "patient partenaire", enseigné dans les dernières années de vie de cette formation qui permit de produite quelques travaux innovants autour des possibilités que peut accompagner cette nouvelle figure qu’est le médiateur de santé publique, qu’il soit malade chronique ou non.

Le 7 avril 2014, Luigi Gino Flora